Hvad er Klippel-Trenaunay syndrom?
Klippel-Trenaunay syndrom (KTS) er en sjælden medfødt (til stede ved fødslen) vaskulær anomali, der resulterer i, at dit barn har et stort antal unormale blodkar. Læger kan undertiden se tegn på KTS i en prænatal ultralyd, og kapillær misdannelse (i form af et “portvin-plet” – fødselsmærke) er næsten altid synlig ved babyens fødsel. KTS er lige så almindelig hos drenge og piger.,
hvordan vi plejer Klippel-Trenaunay syndrom
Vascular Anomalies Center (VAC) hos Boston Children ‘ s specialiserer sig i innovativ, familiecentreret pleje af børn med KTS. Fra dit første besøg, vil du arbejde med et team af fagfolk, der er forpligtet til at støtte alle din families fysiske og psykosociale behov. KTS er en progressiv tilstand, hvilket betyder, at den vil vokse, når dit barn vokser. Det sagt, mange børn — især dem med milde tilfælde af KTS-fortsætter med at leve normalt, sunde liv., Behandling af dit barns symptomer er den mest effektive måde at håndtere sygdommen på.
børn med KTS har undertiden ben så store, at det bliver svækkende, hvilket tvinger dem til at bruge en kørestol. Kirurger på Boston Children ‘ s fører afgiften i at fjerne det ekstra væv, der vokser som følge af KTS. I det, der kaldes en debulking procedure, fjerner vores kirurger en stor del af det ekstra væv, hvilket kan give dit barn mulighed for at genvinde benfunktionen.,
vores innovationsområder for Klippel-Trenaunay syndrom
KTS er forårsaget af fejl, der opstår, når blod og lymfekar dannes. Vascular Anomalies Center udfører forskning, der kan føre til udvikling af nye, mere effektive behandlinger og måske i sidste ende resultere i måder at forhindre KTS.
vores efterforskere undersøger i øjeblikket de gener og molekyler, der regulerer dannelsen og væksten af blod og lymfekar. Vi håber, at forståelse af de gener, der styrer disse molekylære begivenheder, vil resultere i nye terapier for vaskulære misdannelser.