Madame Lelica

i årtusinder betød en diagnose af spedalskhed en livstid for social isolering. Mennesker ramt med den betingelse, nu kendt som Hansen ‘ s sygdom—en bakteriel infektion, der hærger hud og nerver, og kan forårsage smertefulde deformiteter—typisk blev revet fra deres familier, overøst med fordomme og grusomt forvist til livslang karantæne.,

i USA var patienterne begrænset til en håndfuld fjerntliggende bosættelser, hvor en rå eksistens over tid udviklede sig til en med små berøringssten af normalitet. Men patienter blev konsekvent frataget grundlæggende borgerlige frihedsrettigheder: at arbejde, at bevæge sig frit og se kære, at stemme, at rejse deres egne familier. Nogle, der fødte børn, fik deres babyer med magt fjernet.

i 1940 ‘ erne, efter at der opstod en kur mod tilstanden—og videnskaben gjorde det klart, at størstedelen af befolkningen havde en naturlig immunitet over for den—begyndte andre lande at afskaffe tvangsisoleringspolitikker., Men i USA, selv når spedalskepatienternes sundhed og tilstande blev forbedret, holdt gamle stigmas, frygt for smitte og forældede love mange begrænset i årtier længere.

LÆS MERE: Pandemier, Der Ændrede Historien

Forvist til Hawaii

Et lille antal af Hansens sygdom patienter stadig på Kalaupapa, en leprosarium oprettet i 1866 på en ekstern, men åndeløst smukke odde på Hawaii-øen Molokai. Tusinder boede og døde der i de mellemliggende år, inklusive en senere kanoniseret helgen. Men i 2008 var bosættelsens befolkning aftaget til 24—og i 2015 forblev kun seks på fuld tid, på trods af at de længe var blevet helbredt. Nu i 80 ‘erne og 90’ erne ankom mange beboere først på øen som børn., De kendte intet andet liv.

“da de kom her, garanterede loven dem et hjem for livet, og det kan ikke tages væk,” sagde doktor Sylvia Haven, en læge på øens hospital, til ne.York Times i 1971. For nogle oversatte dette “hjem for livet” tættere til et fængsel, dog malerisk. “Du blev bragt hit for at dø,” sagde søster Alicia Damien Lau, der først kom til Molokai i 1965, i et 2016-intervie.. “Du var ikke i stand til at forlade øen.,”

mens patienternes familier kunne besøge, blev de anbragt i separate kvartaler og fik kun lov til at kommunikere via en kyllingtrådskærm. “De fanger dig som en skurk, og du ikke har nogen rettigheder overhovedet,” Olivia Robello Breitha, en mangeårig patient, skrev i sin 1988 selvbiografi. “De var ligeglad med at ødelægge et liv… Jeg var bare et tal.”

Kalaupapa var en af en lille håndfuld spedalske kolonier i USA. Blandt dem var lille Penikese Ø i Musvåge ‘ s Bay, ud for kysten af Massachusetts, og Carville Nationale Leprosarium, i Louisiana., Med næsten 8.000 patienter over omkring 150 år var Kalaupapa langt den største.

LÆS MERE: Hvorfor den Anden Bølge af den spanske syge Var Så Dødbringende

Den “adskille sygdom’

Opkaldt efter Gerhard Armauer Hansen, den norske læge, der opdagede bakterier i 1873, Hansen ‘ s sygdom fortsætter med at inficere mennesker over hele verden., I 2015 blev der rapporteret omkring 175 tilfælde i USA. I de værste tilfælde beskadiger bakterieinfektionen hud og nerver, hvilket efterlader patienter følelsesløse og modtagelige for kvæstelser. Berørte kropsdele bliver undertiden gangrenøse og skal amputeres eller reabsorberes i kroppen.

“adskillelsessygdommen” blev længe antaget at have ingen kur. På trods af historiske konnotationer af seksuel uredelighed spredes spedalskhed normalt via spyt eller, mere usædvanligt, gennem kontakt med en armadillo., (Der er gode beviser for, at det, vi kalder spedalskhed i dag, faktisk ikke er den samme betingelse beskrevet i gamle tekster. 95 procent af mennesker er naturligt immun, mens de, der kontraherer infektionen, let kan behandles med en cocktail af billige antibiotika. Til denne dag, imidlertid, den intense stigmatisering omkring spedalskhed fortsætter med at forhindre patienter i at søge den ligefremme pleje, der kan stoppe frygtelig vansiring i dens spor.

i årtierne før behandling blev fundet, forsøgte den amerikanske regering at isolere bakterierne gennem en politik for adskillelse af patienter., I 1917, over 50 år efter, at Kongeriget Hawaii for første gang begyndte at sende patienter til Kalaupapa, regeringen federalized Louisiana Spedalske Hjem på Carville, i Louisiana, der havde været drevet af Døtre af Velgørenhed nonner. De første patienter uden for staten ankom i 1921.

livet i disse samfund kunne være intenst ensomt, med få rettigheder og ingen mulighed for at forlade. Især i Kalaupapa førte patienter en bittersød eksistens. På den ene side blev de tvunget til at leve isoleret, langt fra deres liv og familier, under forræderiske, uoverstigelige havklipper., De fleste døde inden for et årti efter ankomsten. Men på kanten af Stillehavet, på baggrund af utrolige naturlige skønhed, mange eked ud et lykkeligt liv, mellem softball spil, kirke tilbedelse og endda danse. Næsten 1.000 par på øen gift mellem 1900 og 1930, med nogle foregår at få børn. Tragisk, babyer blev taget fra deres mødre og opvokset andre steder.ved Carville var forholdene i de tidligste årtier robuste., Da anlægget først blev etableret i sumpet, malaria-udsat område uden Baton Rouge, de ramte blev oprindeligt huse i tidligere slavehytter, hvor de rystede og svulmede gennem årstiderne. Deres liv var oprindeligt bundet af hegn—en, der delte mænds side af campus fra kvindernes side (da samspillet mellem kønnene var strengt forbudt) og et højt jernhegn for at modvirke de mange flugtforsøg. Der var endda et fængsel på stedet for at straffe Runa .ays, der undertiden blev bragt tilbage i benjern., Og patienter måtte ofre deres identitet: ved ankomsten blev de straks opfordret til at tage et nyt navn for at beskytte deres familier derhjemme mod sygdommens magtfulde stigma.

FOTOS: Innovative Måder, Folk har Forsøgt at Beskytte Sig mod Influenza

En kur, og en langsom bevægelse mod normale forhold

i sidste Ende, et hospital blev bygget på Carville websted, og fokus flyttet fra en kultur, der ligner indespærring til en mere fokuseret på behandling og forskning. Og efter 1940 ‘ erne bragte en kur, begyndte nogle begrænsninger at lette inden for indeslutning. I 1946 fik patienterne lov til at stemme igen. Over tid, et travlt samfund udviklede sig, når beboerne giftede sig, byggede huse, plantede haver, udgav et magasin, udviklede små håndværksvirksomheder og nød endda en pint-størrelse Mardi Gras-Festival.,

alligevel ændrede den officielle regerings sundhedspolitik vedrørende indeslutning af Hansens sygdomspatienter i et glacialt tempo, hvor individuelle faciliteter lempede deres begrænsninger i årtier, før føderale love endelig fangede videnskaben.

Patienter, der har været fri til at forlade Kalaupapa siden 1969; 30 år senere, Carville resterende patienter blev tilbudt et valg mellem at bevæge sig på, med en årlig pension på $46,000; øvrige på anlægget, eller ved at blive overført til et hjem for ældre., I begge tilfælde valgte mange at blive, efter at have vænnet sig til, hvad Ne.York Times i 2008 beskrev som “det modstridende venskab mellem ensomhed og samfund.”Her, i isolerede forposter, de måske aldrig har valgt, blev medpatienter, sundhedsarbejdere og pastorale medarbejdere familie. Og for disse sidste resterende få blev disse fjerne steder noget, der nærmer sig hjemmet.