Dr. Julie Alderson, klinický psycholog na University Hospitals Bristol NHS Foundation Trust, spolupracuje s rodiči dětí s DSD od konce 1990. Téměř každá rodina setká, má pocit, stydět, nebo v rozpacích po jejich zpracování na porodnici, co mi řekne., Zatímco testy a chirurgické techniky se v průběhu své kariéry změnily, stále slyší rodiče popisující „stejné problémy, stejné starosti, stejný očistec času“ jako před 20 lety.
v Bristolu pracuje Alderson společně s interdisciplinárním týmem chirurgů, genetiků a endokrinologů. Její úlohou je nabídnout rodinám prostor k přemýšlení., „Všichni velmi dobře významní, vášniví a pečující zdravotničtí pracovníci mají silné názory na to, co je správné, a představují možnosti pro všechny druhy léčby způsobem, který vede, nejhezčím možným způsobem. Lidé nemají pocit, že se rozhodují: je velmi snadné přijmout to, co se nabízí a co se cítí, jako by to bylo doporučeno. Říkám rodinám, v co vlastně doufáš pro své dítě? A kolik to přinese operace?,“Rodiče mohou doufat, že operace umožní, aby jejich děti, aby se více pohodlné v jejich tělech, ale dítě vychovala mít pozitivní identity o tom, že jiný by mohl být bezpečnější než ten, kdo má jizvy a potřebuje pravidelné nemocnice prohlídky, ona tvrdí.
chirurgický tým v Bristolské dětské nemocnici, který pracuje s Alderson, ví, že vznikající kampaň za lidská práva se zaměřuje na jejich práci. „Děláme to stále méně,“ říká konzultant pediatrický urolog Guy Nicholls., „Stali jsme se více s vědomím, že to, co operaci udělat, je zachování plodnosti pro budoucnost, a ne dělat něco, co brzy pro kosmetický důvod, který pak může ohrozit funkci v budoucnu. Každá operace pro tento druh problému, je trochu kompromis – zkuste a zahrnují rodiče a spravovat jejich očekávání, což je uvědomit si, že nemůžeme dosáhnout normality, bez ohledu na to, jak moc chceme, nebo jak moc se snažíme.,“
Nichollsova slova mohou být napsána v jazyce „abnormalit“ a „problémů“, ale říká, že většina rodičů vidí poruchy sexuálního vývoje. „Chirurgové jsou pod neustálým tlakem rodičů, aby to „vyřešili“. Chtějí, aby jejich dítě bylo normální. Chtějí, aby problém zmizel. To je naprosto pochopitelné. Ale čím závažnější je abnormalita, tím obtížnější je dosáhnout uspokojivých výsledků.,“
Pokud je operace dostatečně úspěšná, aby lidé mohli projít jako svůj zvolený sex bez jakýchkoli komplikací, nechtějí vysílat, že ji měli, zdůrazňuje Nicholls. „Nemáme tendenci slyšet od lidí, kteří dělají velmi dobře. Hodně slyšíte od lidí, kteří měli spoustu problémů.“Jedná se o problémy převážně se sexuální funkcí a potřeba další operace jako dítě stárne. „Týkají se postupů, které byly provedeny před nějakou dobou, které se pravděpodobně mírně liší od toho, co mnozí z nás nyní dělají., Rádi si myslíme, že způsobujeme méně zjizvení, méně problémů do budoucna-ale nebudeme to vědět 20 let.“
Mark Woodward, pediatrický chirurg a urolog, který pracuje po boku Nicholls, souhlasí. „Malá skupina lidí, kteří podstoupili operaci a jsou pochopitelně nešťastní, bude odvádět pozornost od skutečného obrazu celé zátěže lidí, kteří nejsou nešťastní. Na základě toho je složité odepsat operaci.“
Operace v kojeneckém věku je mnohem jednodušší, než později v životě, Woodward tvrdí: tkáně jsou jednodušší na ovládání a lépe hojí a vzdálenosti k mostu jsou menší., Provedení operace před tím, než si dítě může vzpomenout na trauma, jim ušetří úzkost, že to projde jako teenager. Navíc nikdo nemá zkušenosti s fungováním mladých lidí, kteří jsou dost staří na to, aby dali informovaný souhlas.
„Pokud se všichni příliš obávají, že tyto děti udělají špatnou věc, a řekneme:“ nechme to, dokud jim nebude 15, “ kdo bude dělat operaci? Nebude to pediatrický urolog. Není to, jako by tam byla generace chirurgů, kteří budou mít nějaké zkušenosti s touto velmi specializovanou operací., Jen mám strach, že lidé se příliš bojí, aby nic dělat ze strachu, že dělá špatnou věc, a pak odkládali problém, který bude skutečným chirurgické výzvu. Chirurgové jsou stále méně zkušení, pokud něco.“Zatímco lékaři Swires neváhali doporučit operaci, jiní se stále více zdráhají.
Existuje jen málo údajů o blaho intersexuálních dětí, kteří nemají operaci, s ne dost studií a příliš málo případů pro smysluplné závěry., Rozhodování o tom, že dítě nebude fungovat, má některé důsledky, stejně jako Výběr chirurgie: vychovávat dítě s nejednoznačnou anatomií ve světě, kde binární chápání sexu stále vládne, není snadné.
V současné době jsou britské rodiče k dispozici obě možnosti: odmítnout nebo se rozhodnout pro operaci. A zatímco zákaz“ normalizační “ chirurgie nehrozí, hnutí intersex práv má již dopad na lékařské postoje a chirurgická rozhodnutí: rostoucí počet britských rodičů si začíná vybírat, aby jejich děti neměly žádnou operaci.,
Dcera Tanya Dart Clara, nyní pět, má CAIS, stejný stav jako Dawn Vago. Lékaři v nemocnici, kde Tanya porodila, si všimli, že něco vypadá jinak, jakmile se narodila. „Nikdy předtím jsem dítě neměla, jen jsem si myslela, že takhle vypadají novorozenci,“ usmívá se Táňa. Sedí v obývacím pokoji svého londýnského domu a mluví se mnou přes Skype v krátkém okně, zatímco má přestávku od Clary a jejího sedmiměsíčního bratra. Lékaři řekli Tanyi, že má holčičku, ale ve svých poznámkách napsala, že Clara je „nejednoznačná“.,
stejně jako Ruth byla Tanya vyprávěna o stavu své dcery za oponou na porodnici. „Bylo to asi 9pm a můj manžel šel domů. Registrátor položil ruce na boky a začal šeptat: „víte, to by mohly být varlata. Doufám, že chápete – to by mohl být chlapec.““Nevěřícně kroutí hlavou. „Bylo to, jako by sdílel kus drby. Pořád jsem se díval na své dítě a myslel si, že to nemůže být. Neslyšel jsem o intersexu ani DSD. Kdybych o tom něco slyšel, byl bych připravenější.,“
šipky byly odkázány na Great Ormond Street Hospital, kde se setkali s psychologem a endokrinologem. „Vysvětlili to tak dobře. Dali všechno jasně najevo a byli soucitní, takže jsem ani nepřemýšlel o operaci. Možnost tam byla, ale způsob, jakým nám vysvětlovali, bylo zcela jasné, že ji můžeme opustit. To dělalo výběr snadné.“
vědí, že pro Kláru čekají velké výzvy. Nerozhodli se, jak a kdy jí to řeknou., „Řídíme se radami z nemocnice, že to musí být velmi postupný proces, počínaje tím, kdy si myslíme, že je nejlepší,“ říká Tanya. Vědí, že Clara nikdy nebude schopna otěhotnět, a vysvětlili jí, že některé ženy nemohou mít vlastní děti a mohou se rozhodnout adoptovat, pokud chtějí. Clara si myslí, že to zní jako velmi laskavá věc.
ale jejich největší starostí je, jak by Clara mohla být vnímána ve světě, který je nemilosrdný rozdílu. „Proč je připojeno stigma?, Pokud jde o schopnost mluvit s ostatními a nebýt Zkamenělý o tom, co si o nás lidé budou myslet. Mám pocit, že každý by vzal své děti pryč od mého dítěte a řekl: „Nehrajte si s ní“, kdyby to věděli.“Tanya se zastaví. „Chci, aby o těchto podmínkách vědělo co nejvíce lidí. Chci, aby to byla taková věc, o které mohou lidé mluvit. Doufám, že v životě mé dcery bude den, kdy každý ví o intersexu, a není to žádný velký problém.“
• některá jména byla změněna.
- tento článek byl změněn v sobotu 2. července., V první řadě bylo slovo „pohlaví“ nahrazeno slovem „sex“.
- Sdílet na Facebook
- Sdílejte na Twitter
- Sdílet přes E-mail
- Sdílejte na LinkedIn
- Sdílejte na Pinterest
- Sdílet na WhatsApp
- Podíl na Messenger