v mém oku. Zakryl jsem si obličej, abych se vyhnul světlům protijedoucích aut, když jsme jeli do nemocnice. Mé oko bolelo neznámým způsobem. Navzdory tomu, kolik problémů jsem měl, nikdy mě nenapadlo hledat nouzovou léčbu. Kdo někdy slyšel o tom jít na pohotovost pro “ růžové oko!“
ale tam jsem byl v rušné registrační oblasti a čekal,až budu vyšetřen. Myslel jsem na sebe . . . „Nikdy jsem nebyl v místnosti s tak hrozným osvětlením“. . ., bílé zářivky, do očí bijící, v malé čekárně. Vysvětlil jsem vám, že světlo bolí vaše oči, když máte iritidu? Pokud jste měli iritidu, už víte, co tím myslím. Pokud jste neměli iritidu, nejlepší, co mohu udělat, abych vysvětlil nepohodlí, je nechat si představit svalový křeč. Vzpomínat. Měl jste někdy křeč v lýtku nohy? Představte si, že máte v oku svalové křeče. Dost bylo řečeno.
zpět k mému příběhu ER. Vyšetření bylo možné provést pouze pomocí velmi jasného světla! . . . „Máte iritidu“. . . Cože?. . . „Iritis., Zánět v oční duhovce “ co?. „I-RI-TIS“! Přítel, který mě doprovázel na pohotovost, zkušený lékař, si myslel, že to obyvatel přehání, když odškrtl nepravděpodobné, ale možné poruchy, které by mohly způsobit moji iritidu: „sarkoidóza, Lymská borelióza, artritida . . . mnohem delší seznam, než si vzpomínám . . . „Vše velmi nepravděpodobné“, vysvětlil, “ ale je to možné. Musím ti poradit . Máte iritidu V jednom oku. Je neobvyklé dostat iritidu do obou očí. Použijte tento lék. Vštípit tyto kapky každou hodinu, že jste vzhůru. Nemůžete je používat příliš často., Vrať se zítra.“
následující den jsem se vrátil na pohotovostní kliniku. A, měl jsem se vrátit mnohem vícekrát v příštích několika měsících. Bylo mi předepsáno několik druhů očních kapek, které mi mnohokrát denně podávaly léky. Moje oko se cítilo v pořádku, pokud jsem kapky často užíval. Ale pokaždé, když jsem se pokusil“ zužovat “ léky (prednison oční kapky), bolestivost a citlivost na světlo se vrátily. Je to jako vaše bolavé koleno, když přestanete užívat aspirin-kromě jeho v oku.
asi po osmi týdnech mé druhé (nezapojené) oko začalo bolet., Žádný mylný pocit! Jistě, vzácné nebo ne, teď jsem měl“ iritidu “ v obou očích. Stejná rutina. Použijte kapky; kužel kapky; vzplanutí. Použijte kapky. Zkraťte kapky. HOŘENÝ. O několik týdnů později jsem si všiml, že moje vize byla pokryta tím, co vypadalo jako jemná prachová bouře. Viděl jsem, jak se v obou očích vznáší“ prach“. A když jsem pohnul očima, „prach“ by se třásl ve směru naproti tomu, který se mé oči pohybovaly. Nikdy jsem neměl nic takového před tímto i-RI-TIS věci.,
konečně, během jedné zkoušky, po dalším pokusu o zúžení léků, byl žák jednoho oka fixován a větší než žák druhého oka. A jedna duhovka začala měnit barvy! Tyto události se zdály být poslední kapkou. Tehdy mě odkázali na doktora Fostera. „Ví víc o problému, který máte, než kdokoli jiný na světě,“ řekl doporučující lékař.
takže, jak jsem se měl znovu a znovu učit, ve svých charakteristicky velkorysých, otevřených dveřích, bez bariér k získání péče, kterou potřebujete ode mě, Dr., Foster „fit me in“ do svého již nabitého programu a byl jsem viděn ve stejné odpoledne jsem byl odkázán.
“ pochopil to správně?“zeptal se Dr. Foster poté, co poslouchal „Fellow“ shrnout svou historii pro svého profesora. Následovalo velmi pečlivé vyšetření s velmi jasnými světly . „Zeptejte se jí pozorně na expozici lymské borelióze,“ řekl Dr. Foster kolegovi, protože v tuto chvíli se přesunul k dalšímu pacientovi.
Uvea-co? . . . „Uveitis“. . . Mám co? „U-I-TIS. Je to zánět vašeho uveálního traktu“. . . Cože? . . . „UVEA. Střední vrstva oka “ Dr., Foster trpělivě vysvětlil. „Střední vrstva oka, mezi sklérou a sítnicí, se nazývá uvea. Když se uvea zapálí, stav se nazývá uveitida.“Změnil mi léky. Druhý den jsem se vrátil, zánět se zhoršil. Zdvojnásobil mi léky.
takže o dva roky později odpovím, pokud se zeptám, že mám „idiopatickou uveitidu, OU, většinou přední“. A, mohu popsat, co to je; zánět v obou mých očích; neznámé příčiny, většinou před mýma očima.
a nyní se přátelé ptají . . . „Máš co?“U‘ VE-i-TIS vysvětluji trpělivě ., . .“Co to způsobuje?“Říkám jim, že nevím a že moji lékaři jsou ohromeni tím, co to způsobuje. A to je zřejmě případ mnoha pacientů.
další příznaky, jiná léčba . . . Dávám si co do očí? . . . „Prednison.“Mám glaukom z čeho? „Prednison způsobuje, že tlak uvnitř oka stoupá. Stává se to v některých případech“. . . „Koeppeovy uzliny“. . . Mám co? . . . „Budete muset vzít velkou dávku prednison, počínaje dnes, k léčbě tohoto. Je to velmi vážné. Vaše oči by se mohly zjizvit, pokud to nebude okamžitě ošetřeno“. . ., Velká dávka? . . . „Možná zjistíte, že hodně čistíte svůj dům“. . . Vlastně jsem zjistil, že jsem toho hodně zažil, ale kdo se v takové době dostane do debaty o genderových stereotypech! Prednison, stejně jako u mnoha, ale ne všech lidí, mě velmi neklidný a měl jsem potíže se spánkem.
tak jsem řekl svým spolupracovníkům a mé rodině, aby byli na pozoru v případě, že jsem dostal „loopy“ od prednison . . . „Dejte mi vědět!“Dobrou zprávou o prednison je, že kvůli této zázračné droze jsem viděl dost dobře, abych pracoval na grantu, který byl splatný za pouhých 5 krátkých dní., Ve 3. den jsem nemohl spát,ale udělal jsem spoustu zahradnictví! V den 5 Měl jsem potíže přijít na to, na co jsem na stránce zíral. Vzal jsem si pár dní volna. (Dostali jsme Grant!).
Po týdnu se odstřelil na oběžnou dráhu v 80 MG den prednisonu jsem byla znovu přezkoumána pro „nejklasičtější Koeppe uzlíky, které jsme viděli po dlouhé době“. Ustoupili . . . „Vaše oči opravdu jako prednison“ bylo mi řečeno. (No, moje oči jako prednison, myslel jsem si na sebe,ale zbytek mě určitě ne). Můj internista trval na tom, že nosím lékařský náramek . . . A CO? . . ., „Lékařský náramek. Protože pokud byste měli vyžadovat nouzovou léčbu, bylo by důležité, aby lékaři věděli, že užíváte prednison. „
a tak to jde. Tuto nemoc jsem měl už 25 měsíců. Zdá se, že je delší-a kratší-současně. A, byl jsem na mnoha různých léků. Znám“ algoritmus pěstounské léčby pro léčbu a terapii recidivující ne-granulomatózní přední uveitidy “ srdcem. Četl jsem všechno, co jsem mohl dostat do rukou o uveitidě, skleritidě a celé řadě dalších „itises“, o kterých jsem nikdy nevěděl, že existují.,
a stále nevím, jaké jsou“ koeppeovy uzliny“. Ale, viděl jsem fotografie uzlů mého Koeppe . . . nádherné, úžasné fotografie, pořízené s velmi jasnými světly!!
je obtížné popsat mé „probuzení“ o možných důsledcích uveitidy, které mění život. Chvíli jsem intenzivně hledal na webu informace o uveitidě. A v průběhu čtení o “ očním zánětlivém onemocnění „jsem vyvinul další“ itis “ — „student medicíny-ITIS“. Jedna z mnoha forem „itis“ byl jsem předurčen zažít s touto podivnou nemocí., Po chvíli jsem „dostal“, že uveitida může být velkým problémem. A po 17 měsících nemoci jsem ještě neznal ani jednu další osobu, která měla uveitidu. Úžasné, opravdu, když o tom přestanete přemýšlet.
skvělé! Dobře! UŽ TO CHÁPU! Možná bych mohl být oslepen touto nemocí. S kým mám mluvit o tom, jak se vyrovnat s tímto problémem? Co dělají ostatní lidé v mé situaci? „Uveitida je třetí hlavní příčinou slepoty ve Spojených státech“. Kde jsou všichni ostatní? Ve vyšetřovnách Dr. Fostera to vypadá. Ale nežijí na mém bloku, nepracují v mé kanceláři ani nechodí do mé školy.,
o některých věcech mohu být docela hustý. Měsíce jsem zíral na plakáty skupiny Uveitis Support Group, které oplývají čekárnami ošetřovny. Nakonec mi došlo, že podpůrná skupina byla navržena pro lidi, jako jsem já; pro lidi v přesně mé situaci. Tehdy jsem sebral odvahu a vzal jsem se na setkání podpůrné skupiny ve čtvrtek večer v březnu. Jsem tak rád, že jsem to udělal.
možná se divíte, jak tento příběh končí. Já také. měl jsem“dobrý výsledek, všechny věci zváženy“. Po 17 měsících léčby byl zánět potlačen., Po 25 měsících mám své zdraví, většinu své vize,a jsem moudřejší pro zkušenost s bojem se skutečně změnou života. A, setkal jsem se s některými opravdu úžasnými lidmi v tomto procesu.
obávám se, že ztratím více vidění; možná víc, než potřebuji. Možná ne! Jsem neúprosný se svými lékaři, když moje „zraková ostrost“ zbloudí. A, bojuji s hanbou, kterou cítím, když se vstřebám o své „menší“ ztrátě zraku; zvláště když vidím, co ostatní vydrželi. Měl jsem dobrý výsledek. Tak proč to není uklidňující? Proč se bojím?, Většinou si myslím, protože budoucnost je tak nejednoznačná.
jsem ohromen tím, jak vzácný je každý malý kousek vidění a jak moc mi chybí i malý kousek, jakmile je pryč. Každá malá ztráta zraku vyžaduje osobní úpravu; úprava, která je neviditelná pro ostatní, s výjimkou, možná, pro emocionální mýtné.
a tolik věcí, které jsem vždy považoval za samozřejmost, je nyní nezodpovědné. Budu moci v budoucnu bezpečně řídit auto? Jak si vydělám na živobytí, když ztratím více vize?, Co si myslí přátelé, když odmítám pozvánky, protože je pro mě těžké řídit v noci (myslí si, že jsem hloupá a měla bych jen požádat o jízdu). A uvidím ještě někdy dost dobře, abych mohl hrát svou milovanou komorní hudbu? Dokážu se přizpůsobit,ale nechci! Jsem si docela jistý, že se jedná o přesně stejné druhy otázek a obav, které se zabývá kdokoli s vážnou nemocí. UVEA-co? Vážná nemoc? Už to chápu.
moje rada, pokud mohu, těm, kteří to čtou., Zvažte vstup do podpůrné skupiny theUveitis sponzorované imunologickou službou na oční a ušní ošetřovně Massachusetts. Máme velké štěstí, že máme takovou skupinu tady v Bostonu. Je to výjimečně vzácný zdroj, jak jsem se naučil z rozhovoru s ostatními „online“.
Pokud máte uveitidu nebo pokud jste milovaným dítětem nebo dospělým, který má uveitidu, vážně přemýšlejte o tom, že půjdete na setkání podpůrné skupiny. Ty taky, bude splňovat, a, doufám, poznat některé stejné nádherné a vynalézaví lidé, které jsem poznal. Společenství je neocenitelné., A, potkáte někoho jiného, kdo má tuto zřídka diagnostikovanou, ale život měnící nemoc. A, pokud jste rodič, člen rodiny nebo přítel, potkáte jiného člena rodiny nebo přítele nebo rodiče, který žije s U-VE-ITIS a který také zná jeho vliv na rodinu.
abych ukončil tento „příběh“, musím se na chvíli vrátit na začátek. Zcela nezamýšleným důsledkem této zkušenosti je, že jsem se dostal sledovat mnoho lékařů a jejich zaměstnanců, jak jdou o podnikání léčení těch z nás s oční onemocnění., V důsledku těchto zkušeností už nikdy nebudu myslet na „očního lékaře“ stejným způsobem. Když jsem frustrovaný tím, že neví příčinu mé nemoci, myslím, že o lékaře, kteří léčí mě, jak důsledně zůstávají v záběru s těchto složitých problémů; a odhodlání, s nimiž se potýkají s neznámými; kvalita výzkumu, který informuje o jejich práci, jejich intelektuální poctivost a schopnost říci „já nevím“ a zůstat zapojen v bitvě navzdory „neví“., Je vlastně inspirativní a kupodivu uklidňující nebýt jediný, kdo to neví. A samozřejmě zároveň bych si přál, aby byla jednoduchá odpověď.
a, přišel jsem si užít sledování mladých lékařů v tréninku, jak postupují a rozvíjejí své dovednosti. A jsem si jist, že jeden z nich, jeden z těchto dnů, a velmi brzy doufám, drží klíč k budoucnosti těchto nemocí. A to mě přivádí zpět na začátek mého příběhu.,
zmínil jsem se, že „rezident“, který se ke mně choval během prvních měsíců“ iritidy“, byl ve skutečnosti jsem se později naučil “ nejmladšímu absolventovi Americké lékařské školy.“Skutečný“ Duggie Houser“, ukázalo se, právě tady. Kdo by to věděl! Skvěle se o mě postaral, stejně jako o zbytek mého týmu. Jsem velmi vděčný.
děkuji všem.
klikněte a přečtěte si . . .
jak často by mělo moje dítě dostat oční vyšetření, pokud má JRA?
juvenilní revmatoidní artritida a uveitida