no meu olho. Tapei a cara para evitar os faróis dos carros que se aproximavam quando íamos para o hospital. O meu olho doía de uma forma estranha. Apesar dos problemas que estava a ter, nunca me ocorreu procurar tratamento de emergência. Quem já ouviu falar em ir às urgências para o ” olho cor-de-rosa!”
mas, lá estava eu, na área de registro ocupado esperando a minha vez de ser examinado. Pensei para comigo . . . “Nunca estive numa sala com uma iluminação tão má.” . ., luzes fluorescentes brancas, brilhantes, na pequena sala de espera. Já te expliquei que a luz te magoa os olhos quando tens irite? Se já teve irite, já sabe o que quero dizer. Se você não teve irite, o melhor que posso fazer para explicar o desconforto é ter você imaginar um espasmo muscular. Pensar. Alguma vez tiveste um espasmo na perna? Imagina ter um espasmo muscular no olho. Já disse o suficiente.de volta à minha história das urgências. O exame só poderia ser realizado usando uma luz muito brilhante! . . . “Tens irite”. . . Que é?. . . “Irite., Uma inflamação na íris do teu olho” O quê?. “I-RI-TIS”! O amigo que me acompanhou às urgências, um médico experiente, pensou que o residente estava exagerando como ele irritou os improváveis, mas possíveis distúrbios que podem estar causando a minha iritis: “sarcoidose, doença de Lyme, artrite . . . uma lista muito mais longa do que me lembro . . . “Todos muito improváveis”, explicou, ” mas possível. Preciso de te aconselhar . Tens irite num olho. É incomum para obter irite em ambos os olhos. Use esta medicação. Incutir estas gotas a cada hora que estiver acordado. Não podes usá-los muitas vezes., Volta amanhã.voltei para a clínica walk-in No dia seguinte. E, eu deveria voltar muitas mais vezes nos próximos meses. Foi-me receitado vários tipos de colírio, encharcando o olho muitas vezes por dia com a medicação. O meu olho sentia-se bem desde que tomasse as gotas com frequência. Mas, cada vez que eu tentava “tapar” as drogas (gotas oftálmicas de prednisona), a dor e sensibilidade à luz retornava. É como o teu joelho dorido sente quando deixas de tomar aspirina, excepto no olho.
Após cerca de oito semanas, o outro olho (não envolvido) começou a doer., Não confundas essa sensação! Com certeza, rara ou não, agora eu tinha “irite” em ambos os olhos. A mesma rotina. Use as gotas; tape as gotas; flowing. Usa as gotas. Tapar as gotas. QUEIMA. Algumas semanas depois notei que minha visão estava coberta com o que parecia ser uma tempestade de poeira fina. Conseguia ver o ” pó ” a flutuar em ambos os olhos. E, quando eu movia meus olhos, o” pó ” se deslizava na direção oposta à que meus olhos moviam. Nunca tinha tido nada assim antes desta coisa do I-RI-TIS.,finalmente, durante um exame, após outra tentativa de diminuir as drogas, a pupila de um olho foi fixa e maior do que a pupila do outro olho. E uma íris começou a mudar de cor! Esses eventos pareciam ser a última gota. Foi quando me encaminharam para a Dra. Foster. “Ele sabe mais sobre o problema que você tem do que qualquer outra pessoa no mundo”, disse o médico referencial.então, como eu estava a aprender vezes sem conta, no seu modo caracteristicamente generoso, de porta aberta, sem barreiras para obter o cuidado que você precisa de mim, Dr., Foster “me encaixou” na sua agenda já ocupada e eu fui visto na mesma tarde em que fui encaminhado.ele acertou?”perguntou o Dr. Foster depois de ouvir o “companheiro” resumir a minha história para o seu professor. Um exame muito cuidadoso seguido com luzes muito mais brilhantes . “Questione-a de perto sobre a exposição à doença de Lyme”, disse o Dr. Foster para o companheiro como, para o momento, ele passou a ver outro paciente.o quê? . . . “Uveitis”. . . Tenho o quê? “TU-EU-TIS. É uma inflamação do trato UVEAL”. . . Que é? . . . “UVEA. A camada média do seu olho” Dr., Foster explicou pacientemente. A camada média do olho, entre a esclera e retina, é chamada de uvea. Quando a uvea fica inflamada, a condição é chamada uveíte.”Ele mudou os meus medicamentos. No dia seguinte eu estava de volta, a inflamação piorou. Ele duplicou os meus medicamentos.então, dois anos depois, eu respondo se me perguntarem Que Eu tenho “uveíte idiopática, OU, principalmente anterior”. E, posso descrever o que é isso; inflamação em ambos os olhos; causa desconhecida, principalmente na frente dos meus olhos.
E agora os amigos perguntam . . . “Tens o quê?”Eu explico pacientemente ., . .”O que causa isso?”Eu digo-lhes que não sei e que os meus médicos estão perplexos sobre o que está a causar isso. E, aparentemente, é o caso de muitos pacientes.outros sintomas, outros tratamentos . . . Vou pôr o quê nos meus olhos? . . . “Prednisona.”Tenho glaucoma de quê? “Prednisona faz com que a pressão dentro do olho suba. Acontece em alguns casos”. . . “Os nódulos de Koeppe”. . . Tenho o quê? . . . “Terá de tomar uma grande dose de prednisona, a partir de hoje, para tratar esta situação. É muito grave. Seus olhos podem ficar marcados se isto não for tratado imediatamente” . . ., Uma dose grande? . . . “Pode dar por si a limpar muito a sua casa.” . . Na verdade, eu descobri que eu jardinei muito, mas quem vai entrar em um debate sobre estereótipos de gênero em um momento como esse! A prednisona, como acontece com muitas pessoas, mas não com todas, deixou-me muito inquieto e tive dificuldade em dormir.então, eu disse aos meus colegas de trabalho e à minha família para estarem atentos no caso de eu ficar maluco com a prednisona . . . “Avisa-me!”A boa notícia sobre a prednisona é que, por causa desta droga maravilhosa, eu podia ver bem o suficiente para trabalhar em uma bolsa que estava prevista em apenas 5 dias curtos., No dia 3 não conseguia dormir, mas estava a fazer muita jardinagem! No dia 5, tive dificuldade em perceber o que estava a ver na página. Tirei uns dias de folga. (Nós recebemos a bolsa!).
After a week of being blasted into orbit on 80 MG day of prednisone, I was examined again for “the most classic Koeppe’s nodules we have seen in a long time”. Eles recuaram . . . “Os teus olhos parecem mesmo prednisona”, disseram-me. (Bem, meus olhos como prednisona, eu pensei para mim mesmo, mas o resto de mim certamente não faz). O meu médico insistiu que eu usasse uma pulseira médica. . . UM QUÊ? . . ., “Uma pulseira MedicAlert. Porque, se necessitasse de tratamento de emergência, seria importante que os médicos soubessem que está a tomar prednisona. “
E assim vai. Há 25 meses que sofro desta doença. Parece mais longo — e mais curto-ao mesmo tempo. E tenho tomado muitos medicamentos diferentes. Conheço o” algoritmo de tratamento Foster para gestão e terapia de uveíte anterior recorrente não granulomatosa ” de cor. Li tudo o que pude sobre uveíte, esclerite e uma série de outros ITIS que eu nunca soube que existiam.,
E, eu ainda não sei o que são os nódulos de Koeppe. Mas, eu vi fotografias dos nódulos do meu Koeppe . . . fotos lindas, incríveis, tiradas com luzes muito brilhantes!!é difícil descrever o meu “despertar” sobre as potenciais consequências que alteram a vida da uveíte. Por um tempo eu procurei intensivamente na web por informações sobre uveitis. E, no curso da leitura sobre ” Doença inflamatória ocular “eu desenvolvi mais um” itis ” — “estudante de medicina-ITIS”. Uma das muitas formas de itis que eu estava destinado a experimentar com esta estranha doença., Depois de algum tempo eu “percebi” que uveíte pode ser um grande problema. E, depois de 17 meses de doença, eu ainda não conhecia nenhuma outra pessoa que tivesse uveíte. Incrível, quando se pára para pensar nisso.óptimo! Está bem! JÁ PERCEBI! Posso ficar cego por esta doença. Com quem falo sobre lidar com este problema? O que fazem as outras pessoas na minha situação? “Uveitis é a terceira principal causa de cegueira nos Estados Unidos”. Onde estão os outros? Nas salas de exame do Dr. Foster, ao que parece. Mas não vivem no meu bairro, trabalham no meu escritório ou frequentam a minha escola.,
Eu posso ser bastante denso sobre algumas coisas. Há meses que observava os cartazes do grupo de Apoio à uveíte que abundavam nas áreas de espera da enfermaria. Finalmente, apercebi-me de que o grupo de apoio foi concebido para pessoas como eu; para pessoas exactamente na minha situação. Foi então que reuni a minha coragem e me levei a uma reunião do grupo de apoio numa quinta-feira à noite, em Março. Ainda bem que o fiz.você pode se perguntar como esta história termina. Também eu. tive um “bom resultado, considerando todas as coisas”. Após 17 meses de tratamento, a inflamação foi atenuada., Depois de 25 meses tenho a minha saúde, A maior parte da minha visão, e SOU MAIS SÁBIO pela experiência de lutar com uma doença que altera verdadeiramente a vida. E, eu conheci algumas pessoas realmente incríveis no processo.preocupo-me em perder mais visão, talvez mais do que preciso. Talvez não! Sou implacável com os meus médicos quando a minha” acuidade visual ” se perde. E, eu luto com a vergonha que sinto quando sou egocêntrico sobre a minha perda de visão “menor”, especialmente quando vejo o que os outros têm sofrido. Tive um bom resultado. Então, porque é que isso não é mais reconfortante? Porque me preocupo?, Principalmente, acho eu, porque o futuro é tão ambíguo.estou espantado com o quão preciosa cada pequeno pedaço de visão é e o quanto eu sinto falta mesmo de um pequeno pedaço dela, uma vez que ela se foi. Cada pequena perda de visão requer um ajuste pessoal; um ajuste que é invisível para os outros exceto, talvez, para o pedágio emocional.e, tantas coisas que sempre considerei como certas são agora sem resposta. Serei capaz de conduzir um carro com segurança no futuro? Como vou ganhar a vida se perder mais visão?, O que os amigos pensam quando eu recusar convites porque é difícil para mim para dirigir à noite (eles acham que eu sou bobo e deve apenas pedir uma carona). E, alguma vez voltarei a ver bem o suficiente para tocar a minha amada música de câmara? Posso adaptar-me, mas não quero ter de o fazer! Tenho quase a certeza de que estas são exactamente as mesmas perguntas e preocupações que qualquer pessoa com uma doença grave se envolve. UVEA-quê? Uma doença grave? Já percebi.o meu conselho, Se me permite, para aqueles que lêem isto., Considere juntar-se ao grupo de Apoio à teuveíte patrocinado pelo Serviço de imunologia na enfermaria dos olhos e ouvidos de Massachusetts. Temos muita sorte em ter um grupo assim aqui em Boston. É um recurso excepcionalmente raro, como eu aprendi ao falar com outros “online”.se tem uveíte, ou se é o ente querido de uma criança ou adulto que tem uveíte, pense seriamente em ir a uma reunião do grupo de apoio. Tu também te vais conhecer e, espero, conhecer as mesmas pessoas maravilhosas e engenhosas que eu conheci. A Irmandade é inestimável., E, você vai conhecer outra pessoa que tem esta doença pouco frequente, mas que altera a vida. E, se você é um pai, membro da família ou amigo, você vai conhecer outro membro da família ou amigo ou pai que vive com u-VE-ITIS e que também sabe o seu efeito sobre a família.
para terminar esta “história” eu preciso voltar ao início por um momento. Uma consequência completamente não intencional desta experiência é que eu pude observar muitos médicos e seus funcionários enquanto eles fazem o negócio de tratar aqueles de nós com doenças oculares., Como resultado destas experiências, nunca mais vou pensar num “oftalmologista” da mesma forma. Quando estou frustrado por não saber a causa da minha doença, eu penso sobre os médicos que tratam de mim; como forma consistente eles permanecem envolvidos com esses problemas difíceis; e, a determinação com que eles lidam com as incertezas; a qualidade da pesquisa que informa o seu trabalho; a sua honestidade intelectual e a capacidade de dizer “eu não sei” e permanecem engajados na batalha, apesar de “não saber”., É inspirador, na verdade, e estranhamente reconfortante não ser o único que não sabe. E, claro, ao mesmo tempo, gostaria que houvesse uma resposta simples.e, eu tenho vindo a gostar de ver os jovens médicos em formação à medida que progridem e desenvolvem as suas habilidades. E tenho a certeza de que um deles, um dia destes, e muito em breve espero, tem a chave para o futuro destas doenças. E isso traz-me de volta ao início da minha história.,eu mencionei que o ” residente “que me tratou durante os meus primeiros meses de” iritis “foi, de fato, eu mais tarde aprenderia” o mais jovem graduado de sempre de uma escola de medicina Americana.”Um verdadeiro ‘ Duggie Houser’, ao que parece, aqui mesmo. Quem diria! Ele cuidou muito bem de mim, assim como o resto da minha equipa. Estou muito agradecido.obrigado a todos.clique e leia. . .com que frequência o meu filho deve ser submetido a um exame oftalmológico se tiver ARJ?artrite reumatóide juvenil e uveíte